Don de moelle osseuse

Toutes les informations sont disponibles sur : www.agence-biomedecine.fr

Aujourd’hui en France, près de 2 000 malades ont besoin d’une greffe de moelle osseuse pour vaincre la maladie qui met leur vie en péril. Malheureusement, un certain nombre d’entre eux risque de ne pas trouver de greffon rapidement faute de donneurs compatibles identifiés sur le Registre. C’est pourquoi chaque nouveau donneur inscrit sur le Registre national représente une chance supplémentaire voire unique pour ces malades de trouver LEUR donneur, et peut-être de leur sauver la vie.

Chacun en s’inscrivant peut changer la vie d’un malade et de sa famille.

La probabilité pour que 2 personnes prises au hasard soient compatibles est faible : une chance sur un million. Pour augmenter les chances des malades de trouver leur donneur, il est nécessaire d’augmenter le Registre national avec de nombreux inscrits, de toutes origines, représentatifs de la diversité de la population française actuelle. 

Dossier de presse.

Pourquoi la moelle osseuse est vitale ?

La moelle osseuse, un tissu mou niché dans les os où sont produites les cellules sanguines

D’abord, écartons toute équivoque : la moelle osseuse n’est pas la moelle épinière ! Cette dernière est située dans la colonne vertébrale alors que la moelle osseuse est un tissu mou contenu dans les os plats, notamment du bassin. La moelle osseuse produit les globules blancs et rouges mais aussi les plaquettes qui permettent la coagulation du sang. Ce système, appelé système « hématopoïétique » à l’origine de la formation des cellules sanguines peut subir des dysfonctionnements. Il s’agit alors de maladies hématologiques graves telles que les aplasies (déficits de production des cellules de la moelle osseuse) ou certains cancers du sang comme les lymphomes ou les leucémies.

La moelle osseuse : un rôle vital pour le corps humain

La moelle osseuse est indispensable à la vie. Elle assure la production des cellules souches hématopoïétiques, cellules à l’origine des cellules sanguines :

- les globules rouges qui transportent l’oxygène

- les globules blancs qui luttent contre les infections,

- les plaquettes qui arrêtent les saignements.

La greffe de moelle osseuse peut contribuer à guérir les maladies cancéreuses et les maladies déficitaires

Pour guérir ces maladies graves touchant la moelle osseuse, le médecin dispose de divers moyens thérapeutiques, dont la greffe de moelle osseuse. Celle-ci n’est pas systématique mais elle représente, associée à d'autres traitements et dans certains cas, le seul espoir de guérison.

Quand il n’y a pas de donneur de moelle osseuse compatible dans la fratrie du malade, le médecin fait appel aux Registres de donneurs de moelle osseuse.

Une des conditions du succès de cette greffe est la compatibilité tissulaire entre le donneur et le receveur. Ainsi lorsqu’une greffe de moelle osseuse est envisagée, le médecin va d’abord rechercher un donneur parmi les frères et sœurs du malade (qui ont plus de chances d’avoir une « carte d’identité biologique » quasi-identique). Mais trois personnes sur quatre n’ont pas de fratrie compatible. Quand ce donneur familial n’existe pas, le médecin fait alors appel au Registre français, connecté à l’ensemble des Registres internationaux des donneurs de moelle osseuse pour y rechercher un donneur dont les caractéristiques biologiques seront aussi proches que possible de celles du malade. Une exigence difficile à satisfaire au regard de la multitude et de la complexité de ces caractéristiques.

Le parcours de la greffe de moelle osseuse

1. Dès que la maladie est diagnostiquée, l’équipe médicale envisage les différentes thérapeutiques possibles en fonction des caractéristiques initiales de la maladie.

2. Si l’indication thérapeutique de greffe est posée, les médecins cherchent immédiatement un donneur compatible dans la fratrie. Faute de fratrie ou de donneur familial compatible, la recherche de donneurs compatibles est transmise au Registre français, pour interrogation de son fichier national et de celui des autres registres internationaux.

3. Dès qu’un donneur compatible est identifié, il est recontacté par son centre d’accueil pour des examens médicaux complémentaires. Les résultats sont transmis, par l’intermédiaire du Registre national pour garantir l’anonymat, au centre greffeur qui prend la décision finale. La date de la greffe est planifiée à l’avance (1 à 3 mois) pour permettre au donneur de s’organiser

4. Une fois la date de la greffe arrêtée, l’équipe médicale prépare le malade à recevoir la greffe. Le malade est traité par chimiothérapie et/ou radiothérapie pour détruire ses cellules malades et réduire les risques de rejet du greffon. Il est alors capital que la greffe ait lieu car la moelle osseuse du malade est détruite et ne pourrait se régénérer sans le greffon.

5. Le jour ou le lendemain du prélèvement, le greffon du donneur est donné au malade par intraveineuse, comme une transfusion sanguine. Le patient sera hospitalisé entre 2 et 8 semaines, et suivi régulièrement ensuite par ses médecins.

L’histoire de Julie, une greffée

En septembre 1992, alors qu’elle n’a que 8 ans, les médecins de l’hôpital Debrousse, à Lyon, annoncent à Julie et sa famille qu’elle souffre d’une leucémie. Elle est alors très rapidement hospitalisée pour une chimiothérapie. Mais ce lourd traitement ne suffit pas à vaincre la maladie et très vite ses médecins et ses parents lui parlent de greffe de moelle osseuse. Julie comprend alors que si les médecins trouvent un donneur, elle sera guérie, pourra sortir de l’hôpital et rentrer à la maison. Malheureusement aucune personne de sa famille n’est compatible, les médecins doivent donc faire appel au Registre national pour trouver un donneur. Ils trouvent enfin un donneur compatible et Julie est greffée le 29 mai 1993. Trois mois après sa greffe, elle peut retourner à l’école. Quelques années plus tard, Julie comprend qu’elle a eu beaucoup de chance de trouver un donneur compatible, contrairement à certains enfants qu’elle avait connus à l’hôpital et qui eux n’avaient pas pu être greffés, faute de donneur. Aujourd’hui, Julie est technico-commerciale à Lyon. Elle fêtera ses 25 ans cet été. «Je mène une vie normale même si les traitements de la leucémie m’ont laissé des séquelles. Julie ne connaîtra jamais l’identité de son donneur. Elle sait seulement qu’il s’agissait d’un anglais âgé d’une quarantaine d’années. « Je n’ai jamais cherché à le contacter, mais je pense souvent à lui. Je sais que, sans sa générosité, je ne serais peut-être plus en vie. »

Chiffres clés sur le don et la greffe de moelle osseuse en France

Chiffres clés sur le don de moelle osseuse non apparenté dans le monde

· Au 31 décembre 2007, plus de 12 millions de donneurs étaient inscrits sur l’ensemble des Registres internationaux.

… et en France…

· Actuellement, le Registre France Greffe de Moelle compte près de 160 000 donneurs.

· En 2007, le Registre France Greffe de Moelle a été sollicité pour 1 403 patients en France et 12027 à l’étranger.

· L’objectif de nouveaux donneurs s’élève à 17 000 en 2008 afin d’atteindre et dépasser au plus vite le seuil global de 240 000 donneurs potentiels.

· A terme, le Registre France Greffe de Moelle souhaite pouvoir greffer 50% des patients nationaux à partir de donneurs nationaux ; les 50 % restants bénéficiant donneurs internationaux.

Trois questions au Professeur Jacques-Olivier Bay, médecin greffeur et chef de service d’hématologie clinique adulte, CHU Clermont-Ferrand

De quelle manière se réalise une greffe ?

Quelques jours avant la greffe, nous traitons le malade grâce à une chimiothérapie associée ou non à une radiothérapie. Cela s’appelle le conditionnement.

L’objectif est de détruire au maximum les cellules tumorales malignes et de permettre la greffe par la disparition des cellules de la moelle osseuse du receveur.

Le greffon de cellules de la moelle osseuse prélevé chez le donneur est placé dans une poche de transfert et acheminé vers le centre de greffe dans les 12 à 48 heures.

Avant son administration au malade, le contenu est analysé (richesse du greffon, recherche de contamination par exemple bactérienne).

Comment se déroule la greffe ?

La greffe se passe comme une transfusion de sang, par voie intraveineuse. Ce n’est pas un acte chirurgical et les cellules de la moelle osseuse du greffon sont simplement injectées au patient. La transfusion ne dure qu’environ une heure et n’est pas douloureuse pour le malade. Les cellules circulent dans le sang et vont venir reconnaître le lieu où elles doivent s’implanter dans les structures osseuses du malade.

Que se passe-t-il après la greffe ?

Une période de très grande fragilité suit la greffe. Cette période est liée au temps de reconstitution de l’activité de la moelle osseuse reçue. Pendant cette phase, le patient est isolé dans un environnement protecteur et reçoit un traitement immunosuppresseur. L’objectif de ce traitement est d’éviter le rejet du greffon par le receveur et le rejet du receveur par le greffon. Lorsque la moelle osseuse est à nouveau suffisamment fonctionnelle le patient peut quitter l’hôpital. Un suivi très étroit sera alors nécessaire.

L’Etablissement Français du Sang (E.F.S)

L'Etablissement Français du Sang est un établissement public créé le 1er janvier 2000 (loi du 1er juillet 1998) placé sous la tutelle du ministère de la Santé. L'E.F.S participe à la constitution du fichier de donneurs volontaires de moelle osseuse de deux manières : d’une part, les centres E.F.S accueillent et recrutent les volontaires au don de moelle osseuse, d’autre part, 12 établissements de l'E.F.S effectuent des typages HLA (pour déterminer la compatibilité du donneur et du receveur), préalable à chaque inscription dans ce fichier national.

Les centres d’accueil de l’Etablissement Français du Sang et les centres d’accueil hospitaliers

L’accueil et le recrutement des volontaires au don de moelle osseuse sont réalisés dans des centres régionaux dits « centres donneurs d’accueil ». Ils sont constitués de lieux d’accueil des donneurs et d’un laboratoire d’histocompatibilité réalisant leur typage tissulaire (groupe HLA). Les donneurs volontaires sont reçus par des médecins et des infirmiers pour un entretien destiné à valider l’inscription sur le Registre France Greffe de Moelle (questionnaire médical, examens médicaux et bilans  biologiques). Le typage HLA est réalisé à partir d’une prise de sang. Ces centres sont répartis sur l’ensemble du territoire. Les deux tiers de ces centres dépendent de l’Etablissement Français du Sang. Les autres sont situés dans des centres hospitaliers et travaillent étroitement avec les sites d'accueil de l'E.F.S.

La Société Française de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire

La Société Française de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC) est une société savante au statut associatif, née en 1992. Elle regroupe plus de 80 centres de greffes de cellules souches hématopoïétiques (la totalité des centres pratiquant les allogreffes et la quasi totalité des centres pratiquant des autogreffes de cellules souches hématopoïétiques). La SFGM-TC est dotée d’un conseil d’administration élu (Président, Pr. Didier Blaise) et d’un Conseil Scientifique (Président, Pr. Mauricette Michalet). Interlocuteur des pouvoirs publics et de l’Agence de la biomédecine, avec laquelle elle est liée par convention depuis sa création, la SFGM-TC, parce qu’elle regroupe toutes les compétences dans le domaine de la greffe de cellules souches hématopoïétiques et de la thérapie cellulaire, a une fonction d’expert auprès des autorités de tutelle. Parallèlement, la SFGM-TC collecte et centralise tous les ans les données portant sur l’activité et les résultats des greffes de cellules souches hématopoïétiques (CSH). Ces données ont permis de nombreuses analyses rétrospectives publiées dans des revues à comité de lecture. Elle organise des rencontres scientifiques régulières (congrès et symposium) et assure la promotion d’essais thérapeutiques prospectifs, multicentriques dans le domaine de la greffe de CSH. Elle donne son label (après aval du conseil scientifique) à certains protocoles dont elle n’assure pas la promotion. Elle collabore aux travaux scientifiques européens et internationaux liés à la greffe de CSH par ses liens, notamment, avec l’European Bone Marrow Transplant Group (EBMT).

Les associations en faveur de la greffe de moelle osseuse

Les principales missions de ces associations : la promotion des dons de moelle osseuse, le soutien aux personnes qui ont besoin d’une greffe, aux greffés ainsi qu’à leurs proches, l’information de proximité auprès du grand public. Très actives sur le terrain, elles sont partenaires de l’Agence de la biomédecine lors des campagnes d’information et de recrutement de donneurs volontaires de moelle osseuse.

Association Nationale des Cheminots pour le don de sang bénévole : www.dondusang-sncf.org/don-dorganes/

Coordination France Moelle Espoir : www.france-moelle-espoir.org

France ADOT : www.france-adot.org

Association Laurette Fugain : www.laurettefugain.org

Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang Bénévoles de la Poste et de France Telecom :

www.dondusang-laposte-francetelecom.asso.fr

 

FRANCE ADOT 77

Association pour le don d'organes et de tissus

Donner sa moelle osseuse. Pourquoi ? Pour Qui ? Comment ?

Découvrir une maladie sévère qui va, peut-être conduire à la greffe de moelle, implique un parcours médical et psychologique de tous les acteurs: le patient, sa famille et aussi les soignants. Comment proposer et accepter le projet de greffe de moelle ?

Un nouveau donneur inscrit chaque jour est une chance pour chaque patient. Un engagement responsable. Un registre de qualité. Une réponse aux malades en danger.

France- ADOT.org

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Consulter la lettre n° 84 de l'ADOT 77 (Lettre ADOT N 84 Juillet 2011 ci jointe).